Mon parcours vers un diagnostic

Bonjour à toutes et à tous,

Cette rubrique assez particulière, sera dédiée à cette maladie qu’est l’endométriose. Diagnostiquée que très longtemps après les symptômes, les femmes atteintes souffrent longtemps sans comprendre réellement leur mal.

 

Vous trouverez donc les astuces, livres, personnes, qui m’aident ou m’ont aidé à comprendre et à améliorer ma vie en sa compagnie dans différents articles que je posterai dans cette rubrique.

Aujourd’hui j’ai décidé de vous parler de mon parcours (du combattant) pour obtenir un diagnostic. C’est un sujet très personnel et je dirais même intime, mais il me tient à coeur de partager cette expérience pour aider des femmes, adolescentes/adultes à ne pas baisser les bras face à un manque de considération et de connaissances de la part de certains médecins !

 

Les débuts : 

Douleurs intenses, baisse de tension, diarrhée, vomissements, ont commencé lors de mes premières règles. Au départ j’ai cru que ce n’était « qu’une intoxication alimentaire » ou une gastro.

Puis les douleurs sont revenues, chaque mois, pliée en deux, règles extrêmement douloureuses pendant 3/4 jours, alors je suis allée voir un médecin qui m’a affirmé qu’avoir mal pendant les règles c’est NORMAL !

Je suis donc repartie avec du paracétamol dans un premier temps puis des Antadys.

La délivrance avec un Antadys matin, midi, soir les douleurs étaient bien plus supportables. Hourra!

Au bout de deux ans, l’Antadys ne me suffit plus je revois mon médecin qui me conseille de combiné avec du paracétamol. Ça ne fonctionne que deux mois…

 

Puis vient le moment ou je rencontre un garçon, premier rapport douloureux, mais il parait que c’est tout à fait normal donc on assume et on se tait..

Les douleurs sont toujours là chaque mois et s’intensifie, je décide de consulter de nouveau, cette fois ci je suis entendue et fais une écho pour déceler une quelconque anomalie.RAS.

On ne parle toujours pas d’endométriose je ne connais pas du tout cette maladie !

 

Un long chemin de déni

Je passe 5 ans sans nouveau rdv, je me persuade que le problème vient de moi, je suis trop sensible à la douleur une « chochotte » comme ils pensent tout bas.

Les douleurs pendant les rapports sexuels sont toujours présentent et me font de plus en plus souffrir, je développe une peur de la douleur qui devient très handicapante pour mon couple.

 

La prise en charge :

Je décide en 2018 de prendre ce problème à bras le corps, c’est une vidéo de Ilia Renon influenceuse sur les réseaux sociaux qui me fait comprendre que je suis peut être atteinte de cette maladie. C’est donc grâce à un témoignage que je me sens finalement légitime de consulter un spécialiste ! Merci Ilia !

 

Février mon premier rdv pris, peut être vais-je enfin savoir pourquoi je souffre autant depuis toutes ces années. Le gynécologue est spécialisé en endométriose, il me reçoit et me pose tout un tas de questions. J’ai droit à un examen avec une sonde, verdict si la pilule me permet de ne pas avoir ces douleurs c’est tout ce qui importe… (sauf que moi je veux savoir) !

Selon lui je ne suis surement pas atteinte d’endométriose, « c’est une maladie à la mode tout le monde pense l’avoir « … (ce sont ses propos!)

Alors là je ne sais plus quoi penser est ce que je me mens en pensant que je suis malade alors que pas du tout, je décide de ne pas rester sur ce jugement qui me paraît « injuste ».

 

Je prends de nouveau rdv avec un autre spécialiste, au téléphone j’explique ma situation à la secrétaire, lui raconte mon rdv précédent et surprise, elle me rassure en me disant que il y a de nombreuses femmes dans mon cas et que le docteur saura me diagnostiquer.

La délivrance enfin une oreille qui vous écoute et entend votre désespoir !

 

Le rdv a lieu 4 mois après, la salle d’attente est bondée, il a 3h de retard mais qu’à cela ne tienne je suis sûre de moi, il saura m’aider.

Il me pose tout un tas de questions, que l’on ne m’a jamais posé, la douleur, les problèmes lors des rapports, la quantité de sang…

Sûr de lui, il me dit que toutes ces informations le conforte dans l’idée que je suis atteinte d’endométriose.

Place à l’examen clinique, il me rassure et m’ausculte, il met le doigt sur une probable adhérence du coté gauche.

Il en est persuadé c’est de l’endométriose, mais avant de m’opérer il préfère me faire passer une IRM. Il me prévient qu’un petit pourcentage des femmes atteintes ne sont pas détectées et qu’il est possible que l’on ne voit rien à l’examen. Dans le mille, rien du tout à l’IRM, je suis en bonne santé me dit le radiologue, pas la moindre trace d’endométriose..

 

Retour au point de départ, je suis presque anéantie alors que toute personne censée serait heureuse de ne rien avoir, j’ai l’impression que la peur d’être juste douillette m’effraie. Comment est-ce possible d’être dans cet état sans avoir de problème médical ?

Je revois donc le docteur par la suite, lui ne se laisse pas « berner » et m’assure qu’il faut tout de même faire une coelioscopie pour s’assurer de l’absence de celle-ci !

 

Septembre 2018, me voilà à la clinique pour cette petite intervention, très stressée à l’idée qu’il ne trouve rien.

L’opération durera 1h, je me réveille doucement, l’infirmière me rassure, ma première question « vous avez trouvez de l’endométriose ??? « .

Elle me fait signe que oui, et me confirme qu’ils ont enlevé pas mal d’adhérences.

Je suis soulagée .. oui oui soulagée d’avoir enfin la possibilité de mettre un nom sur ces maux, soulagée que ce ne soit pas dans ma tête mais bel et bien réel, soulagée de savoir que maintenant je sais « qui » se trouve en face ^^

 

Vers l’acceptation :

Il m’aura donc fallu environ 12 ans pour poser ce diagnostic. Savoir d’où vient ce mal m’a permise de l’accepter, de mettre un nom sur ce qui me « gâchait » la vie.

Je suis à un stade de la maladie qui est « raisonnable » et me permet de vivre bien plus facilement que d’autres femme atteinte plus gravement.

Mon gynécologue m’a proposé une ménopause artificielle pour enrayer la maladie un temps, je refuse de vivre ça à mon âge, j’ai dans un premier temps pris la pilule en continu pour éviter les douleurs.

 

Aujourd’hui j’ai définitivement décidé d’arrêter ce traitement artificiel, je n’ai plus envie d’avaler des hormones qui sont malgré tout néfastes pour mon corps.

J’apprends à trouver des solutions plus « naturelles » pour soulager les douleurs, je suis des femmes comme moi qui partagent leurs astuces.

 

Dans un prochain article, je vous partagerais mon avis sur le livre de Marie Rose Gales « Endo&Sexo » que j’ai dévoré cet été, et qui est une petite bible pour toutes les femmes atteintes d’endométriose. Prenez soin de vous!

 

 

A très bientôt,

Alicia

 

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